”Kiina Rare Disease Viite List” julkaistiin

Puhuminen harvinaisten sairauksien, useimmat ihmiset ajattelevat tämä on salaperäinen ja pelottava sanat, koska & ldquo; Kiinassa on yli 16 miljoonaa harvinaisten sairauksien harvinaiset sairaudet vuosittain yli 200000 vastasyntynyttä, & ldquo;
tällä hetkellä tunnetaan näitä harvinaisia ​​sairauksia, on yli 85% harvinaisista sairauksista ovat perinnöllisiä sairauksia, 50% potilaista aikaan syntymän tai lapsuudessa, 30% elämän harvinainen sairaus alle 15-vuotias, niin sanoa, harvinaisten sairauksien
ehkäisy keskittyy geneettisiä synnynnäisiä epämuodostumia.
& Rdquo; johtaja Obstetrics and Gynecology Hospital, Zhejiangin yliopiston lääketieteellisessä, lääkäri, professori Min-Dong sanoi.

vaikka Kiina on niin suuri joukko harvinaisia ​​sairauksia, mutta koska kiinalaisen lääketieteen resurssien vakavasti epätasapainossa, yhdistettynä harvinaisten sairauksien kliinisissä tietoisuus on hyvin alhainen, on mahdollista saada selkeää diagnoosia sairastavien potilaiden alle 40%, jos potilas ei voi
diagnosoitu ajoissa, se olisi paljon vähemmän tehokkaita hoidettaessa potilaita diagnosoitu keskimääräistä kiinalaisten kestää viisi vuotta, keskimääräinen kustannus yli 50000 diagnostiset, joten anna enemmän ihmiset tietävät harvinaisia ​​sairauksia, varhainen pääsy diagnoosi ja hoito on avain.
& Rdquo; johtaja Center harvinaisia ​​sairauksia kuten Fang Huang sanoi.
2016 Viides Kiina Forum

siis harvinainen sairaus, harvinainen sairaus tänään tekemän kehittämiskeskuksen (CORD), tukivat lääketieteen orkidea puu, harvinainen sairaus keskus antoi ”Kiina Rare Disease Reference List.”
Keskuksen johtaja

harvinaiset sairaudet kuten Huang Fang sanoi, & ldquo; Kiina harvinaisten sairauksien Kokonaisuudessaan tietty sosiaalinen huolenaihe on alhainen, ei ole laajalti hyväksyttyä määritelmää harvinainen sairaus.
Kehittäminen ja markkinointi lääkkeiden hyvin hidas prosessi, antaa Yksinkertaisin esimerkki, vain noin 20% yli 500 erilaista Harvinaislääkkeiden hetkellä maailmanmarkkinoilla on listattu Kiinassa, vain 100 erilaista.
Suurin osa potilaista Kiinassa on edessään & lsquo; mitään taudin lääke, lääkärit mitään huumausaineiden mitään Paul & rsquo; dilemma.
Joten me haluamme luettelo harvinaisista sairauksista, ”Kiina Rare Disease Viite List” tässä tapauksessa on otettu käyttöön.
Hakemisto on harvinainen sairaus

kehittämiskeskus (CORD), joka perustuu omaa ammatillista tutkimus ja kumppaneiden vuosien varrella, osuus on asiantuntijakonsultit, arvioida eri tekijöiden taudin, harvinainen sairaus alemman tason ja Kiinan kehitys viime vuosina on tehnyt laajoja
alla tausta kehityksen muotoiluun, yhteensä 147 mahdollisista sairauksista, tarjota viittaus kansallisen ja maakunnallisten yksiköiden kehittää harvinainen sairaus politiikkaa, että osapuolten tutkimukseen, diagnosointiin, hoitoon, lääkekehityksen ja markkinoillepääsyn, terveydenhuollon ja harvinaisten sairauksien
antaa edullisempia viittaus toimeentulotukeen ja niin edelleen.
& Rdquo;

Itse asiassa tämän vuoden 29. helmikuuta maailman harvinaisten sairauksien päivä, Shanghai Health and Family Planning komissio antoi ”Shanghai tärkein harvinainen sairaus Directory (2016 Edition),” yhteensä 56 erilaista harvinainen sairaus, joka on ensimmäinen
myöntämä paikallinen ministeriön harvinaisten sairauksien lista.
Ensimmäinen siirto antaa enemmän erikoistunut diagnostisia ja hoitomenetelmiä voidaan hyödyntää rekisteröidyt potilaat näitä harvinaisia ​​sairauksia.

& ldquo; Vaikka tämä lista ei ole meidän virallinen, voi myös olla kiistanalainen, mutta se on kaikkein lähellä ja useimmat kentällä kaasu on luettelo kiinalaisten harvinaisen sairauden yhteisö.
& Rdquo; Huang Fang sanoo.